SPOZNAJ PRÍBEH
TOMÁŠKA

#RunForTomas

Pre každého človeka znamená slnko život. Tomáškovi však aj bežné denné svetlo ničí kožu. Von vychádza len v špeciálnom obleku a aby prežil, potrebuje krémy s vysokým UV filtrom.

Tomáško trpí zriedkavým genetickým ochorením s názvom xeroderma pigmentosum. Zmenené gény sú zodpovedné za „opravu“ buniek poškodených fyzikálnymi a chemickými vplyvmi. Koža zdravého človeka preto bez problémov zvládne dennú dávku UV žiarenia, Tomáškova koža však reaguje ťažkým poškodením a tvorbou nádorov. Na Slovensku je v súčasnosti jediným dieťaťom s takýmto ochorením. Navyše má typ C, teda najťažší.

Deťom s Tomáškovou diagnózou sa hovorí aj deti tmy. V Amerike, kde ich žije s touto poruchou viac, majú pre ne dokonca školu. V Anglicku zase pre ne dobročinná organizácia usporadúva tábory a nočné akcie.

Tomáš je aj napriek procedúram, ktoré musí každý deň absolvovať, aj napriek rakovine a hrozbe slepoty veselé dieťa.

Jeho mama to dokáže zhrnúť jednou vetou: „Tomáš nie je dieťa tmy. Je to slniečko.“

Choroba postihuje aj tkanivá, nervový systém a orgány. „Teraz je po rehabilitácii, takže sa oveľa lepšie hýbe. Predtým už väčšinu času len presedel,“ hovorí Edina. Tomáško má hypotonické svalstvo, rozpráva na úrovni trojročného dieťaťa. Počas posledných piatich rokov absolvoval neuveriteľných 19 operácií. Veľa aj na dospelého človeka.

Dnes sa Tomáško lieči v Detskej fakultnej nemocnici na Kramároch, na kožnom i na onkológii. Rodičia s ním chodia aj k psychologičke. Jeho liečba znamená pre rodinu neustále výdavky.

.Na slzy nie je čas, plač Tomášovi nepomôže.

Rodina si musela zvyknúť  i na neuveriteľné poznámky ľudí k Tomáškovmu výzoru. Aby vôbec mohol ísť von, potrebuje špeciálny oblek, ktorý úplne odráža UV žiarenie. Zakrýva mu celú tvár a celé telo, oči má chránené hrubým krytom.

“Z uvedeného dôvodu má mnoho ľudí nevhodné poznámky. Pýtajú sa nás, či je moslim, alebo immigrant, prípadne či má na sebe zavesené bomby. Veľmi nás tieto poznámky ponižujú.” hovorí mama.

Veľkým zásahom do rodinného rozpočtu sú výdavky na :

  • liečbu retinoidmi, ktorá spomaľuje vznik nádorov, hoci má vážne vedľajšie účinky. Raz ju už absolvoval bez účasti zdravotnej poisťovne, teraz sa rodičia chcú o preplatenie liečby opäť pokúsiť
  • ochranné krémy s UV faktorom 50, ktoré Tomáš potrebuje, aby mohol žiť. Už vieme, že Tomáškova koža najlepšie znáša krém jednej značky, ostatné mu pri dlhodobom používaní robia pľuzgiere. Tento krém vydrží tri dni, Cena za jeden krém je okolo 24€.
  • pravidelné návšetvy onkológie v Bratislave

Ďakovný list