Ismerd meg
Tomika történetét

#RunForTomas

Minden ember számára a napfény az életet jelenti. Tomika bőrét viszont a mindennapi fény nagymértékben károsítja. Ahhoz, hogy kimehessen a szabadba egy speciális öltözékre van szüksége, emellett magas faktorú UV krémet kell használnia a bőre védelmének érdekében

Tomika egy ritka genetikai betegségben szenved, aminek a neve xeroderma pigmentosum. A megváltozott gének felelősek a másfajta sejtgenerációért, amik a fizikai és kémia hatásokra teljesen más módon reagálnak. Egy egészséges ember bőre probléma nélkül elviseli a nap UV sugarainak hatásait, viszont Tomika súlyos bőrsérüléseket szenved tőle, amelyek tumor formájában jelentkeznek a bőrén. Szlovákiában jelenleg Ő az egyedüli, aki ezzel a betegséggel küzd. Ráadásul a legveszélyesebb C típussal.

Tomit és az azonos diagnózisú betegségben harcoló társait a sötétség gyermekeinek is nevezik. Amerikában több ugyanilyen problémával élőt tartanak számon, ahol speciális iskolát alapítottak számukra. Angliában egy jótékonysági szervezet külön táborokat és éjjeli programokat szervez a részükre.

Tomi a kötelező mindennapi rutinok mellett, annak ellenére, hogy a rák és a sötétség foglya egy vidám kisgyerek.

Anyukája egy mondattal tudja őt jellemezni: „Tomi nem a sötétség gyermeke. Ő maga a napocska.”

A betegség a szöveteket, az idegrendszert és a szerveket is érinti. „Jelenleg így a rehabilitáció után sokkal jobb a mozgása. Előtte az idő többségét ülő pozícióban töltötte.” mondja Edina. Tomikának hypotrinikus izomzata van, beszédszintje azonos egy három éves gyermekével. Az utolsó öt évben hihetetlen mennyiségű, 19 operáción esett át, ami még egy felnőtt szervezetét is megviseli.

Tomi gyógyítását Pozsonyban, a gyermek gyógyászati kórházban, bőrgyógyászat, ill. onkológiai oszályokon végzik. Ezek mellett szülei pszichológiai kezelésre is járatják. Gyógyíttatása szüleinek egy véget nem érő anyagi kiadás.

„A könnyekre nincs idő. Tomikán a sírás nem segít”

A szülőknek hozzá kellett szokniuk az emberek hihetetlen megjegyzéseihez, melyeket Tomi kinézetéhez fűztek. Hiszen ahhoz, hogy kimehessen a szabadba szüksége van egy speciális öltözékre, amely taszítja az UV sugarakat, ami eltakarja egész testét és az arcát. Szemeit vastag sötétített védőburokkal kell védeni.

„Az említett okok miatt sok ember kellemetlen, rosszindulatú megjegyzésekkel illeti. Kérdezik, hogy muszlim származású-e? Hogy migráns? Esetenként, hogy nincsenek-e rárögzítve bombák. Nagyon megalázóak ezek a megjegyzések.” mondja az anyukája

Nagy érvágásnak számítanak a családi költségvetésben a következő kiadások:

  • retionid kezelés, amely lassítja a tumorok kialakulását, még ha káros mellékhatásokkal is jár. Egyszer már elvégezték ezt a beavatkozást az egészségügyi biztosító támogatása nélkül. Most újra próbálják elérni, hogy a biztosító megtérítse a kezelés költségét.
  • 50 faktoros UV elleni krémek, melyek Tomi életéhez nélkülözhetetlenek. Már kitapasztaltuk, hogy melyik az egyedüli krém, ami Tomi bőrének megfelel. Sajnos a többi készítménytől hosszú távon vízhólyag szerű kiütései lesznek.
  • Rendszeres onkológiai látogatások Pozsonyban

Köszöno levél